Kažu da sve velike stvari počinju slučajno. No, neke i ne. Neke se dogode kad za njih dođe vrijeme i kad bez njih više jednostavno ne ide. Neke se dogode kad je ideja zrela, a potreba prevelika. Tako je nastao i Savez društava distrofičara Hrvatske koji se prvo zvao Udruženje distrofičara Hrvatske. Okupilo se tako prije četrdeset godina nekoliko osoba s MD i NMB. Pridružili su im se i stručnjaci i društveni radnici te su dogovorili osnivanje prve organizacije distrofičara u Hrvatskoj.

Počeci SDDH

Kažu da sve velike stvari počinju slučajno. No, neke i ne. Neke se dogode kad za njih dođe vrijeme i kad bez njih više jednostavno ne ide. Neke se dogode kad je ideja zrela, a potreba prevelika. Tako je nastao i Savez društava distrofičara Hrvatske koji se najprije zvao Udruženje distrofičara Hrvatske.

Okupilo se tako, sad već davne 1970. godine, nekoliko osoba s mišićnom distrofijom (MD) i drugim neuromuskularnim bolestima (NMB). Pridružili su im se i stručnjaci i društveni radnici te su dogovorili osnivanje prve organizacije osoba s MD i NMB u Hrvatskoj. Prva društvenohumanitarna organizacija trebala je evidentirati oboljele, pratiti dostignuća u rehabilitaciji i zaštiti, unaprijediti medicinsku, edukativnu, profesionalnu i socijalnu rehabilitaciju, poboljšati zapošljavanje, pratiti i proučavati zakone i pružiti pomoć u nabavci ortopedskih pomagala. Navedene aktivnosti je trebalo popratiti izdavačkom djelatnošću te organizirati društvene, kulturne, sportske i razne rekreacijske grupe za članove.

Dana 28. ožujka 1970. sastao se Inicijativni odbor u kojem su bili: Terezija Baretić, Anđelka Bistrović, Mariza Bolanac-Radočaj, Stjepan Bosak, Tihomila Dogić, Jelica Jureković, Zvonko Livačić, Antica Novak, prof. dr. sc. Sulejman Mašović, Zlata Semenčić, Zvonimir Tot i Marinko Zurl. Niti dva mjeseca nakon u prostorijama Doma kulture Saveza gluhih u zagrebačkoj Adžijinoj ulici održana je Osnivačka skupština. Prvi predsjednik Udruženja bio je Stjepan Bosak (1944.-1991.) u čiju je čast 28 godina kasnije nazvan Šahovski klub “Stjepan Bosak” – URIHO, kao potvrda prepoznavanja njegove cjeloživotne borbe za prava osoba s invaliditetom i njihovo ravnopravno priznavanje u društvu.

Volja i energija

Mladom udruženju nedostajalo je svega. Od prostora do ljudi i novca. Prve godine nisu bile lake, ali ono čega nije nedostajalo bili su dobra volja i ideje. Osim osoba s MD odnosno NMB, njihovih bližnjih i ponekog stručnjaka, ostatak javnosti nije bio upoznat s distrofijom, teškoćama i pratećim problemima. Zdravstvena zaštita nije bila odgovarajuća za tu bolest, a tadašnji zakoni osobama s MD i NMB nisu priznavali status osoba s invaliditetom. Profesionalna i medicinska rehabilitacija bile su potpuno nerazvijene, a o školovanju i zapošljavanju velik dio osoba s MD i NMB mogao je samo sanjati. Rad Udruženja bio je potreban i nužan.

Nakon četiri godine, 24. lipnja 1974, u Zagrebu je održana prva Skupština. Predsjednik ostaje Stjepan Bosak. Evidencije, zakoni, dijagnostika i medicina, školovanje profesionalna rehabilitacija, znanstveni skupovi, arhitektonsko-građevinske barijere ostaju i dalje radni zadaci.

Druga Skupština održala se 25. lipnja 1980. u Zagrebu. Udruženje usvaja novi Statut i postaje Savez društava distrofičara Hrvatske. Novo Predsjedništvo izabrano je u sastavu: Ivan Boljat, Stjepan Bosak, Boris Držanić, Ante Jurjević, Đurđica Kaluđerović, Zvonko Lepešić, prof.dr.sc. Sulejman Mašović, Josip Strunjak, mr.sc. Nikola Soldo, mr.sc. Ivanka Špalj i Vinko Šverko. U tom razdoblju Savez je vodilo višečlano Predsjedništvo s jednogodišnjim mandatima: mr. sc. Nikola Soldo, Boris Držanić, Đurđica Kaluđerović i prof.dr.sc. Sulejman Mašović, a za tajnika je izabran Stjepan Bosak.

Snažnija povezanost s lokalnim sredinama

Dogovorom između Saveza društava distrofičara Hrvatske, Saveza društava invalida cerebralne i dječje paralize Hrvatske i Saveza društava tjelesnih invalida Hrvatske, sukladno Statutu, osnivaju se i brojna zajednička lokalna društva u pojedinim općinama i zajednicama općina. U pripremi i osnivanju organizacija, društva su dobila potporu Saveza. U prosincu 1987. održana je treća Izborna skupština. Izabrano je Predsjedništvo u sastavu: Josip Strunjak, Petran Banjanin, Despot Marjanović, Dragutin Gaćeša, Ivanka Mihaljević, Boris Zevnik, Ivan Boljat, Ivica Vujec, Boris Držanić, Miralem Mehmedović i Lidija Tocauer. Za predsjednika je izabran Miralem Mehmedović, a za tajnika je reizabran Stjepan Bosak.

Onda su došle devedesete...

Kao i u društvu općenito, devedesete su donijele velike promjene u SDDH. Godine 1991., stvaranjem samostalne Republike Hrvatske, Savez se izdvaja iz Saveza distrofičara Jugoslavije i nastavlja dalje samostalan rad.

Bile su to teške godine. Savez su teško pogodile prerane smrti savjetnika za pravna pitanja Borisa Držanića i tajnika Saveza Stjepana Bosaka. Zbog ratnih uvjeta društva na okupiranim područjima prestaju djelovati. S nekim je društvima bilo nemoguće uopće kontaktirati i novca je bilo premalo, ali nije se predavalo, a upravo u ovom razdoblju, 1992. i 1993. godine, SDDH se učlanjuje u dvije velike međunarodne organizacije - International Alliance of ALS/MND Associations i European Alliance of Muscular Dystrophy Association (EAMDA) što SDDH omogućuje razmjenu znanja i praksi na internacionalnoj razini. Uz to, nije zaboravljen značaj suradnje sa srodnim organizacijama iz zemalja regije, što se s vremenom pokazuje kao posebno značajna praksa, kao i suradnja s drugim organizacijama civilnoga društva, zdravstvenim, obrazovnim, medijima, sponzorima, gospodarskim sektorom i drugim institucijama.

Godine 1997. u zagrebačkom Domu umirovljenika „Božidar Adžija” za predsjednika je izabran Željko Klepač (1950.-2005.), solist fagotist Simfonijskog orkestra HRT-a. Slično kao i u slučaju prvog predsjednika Stjepana Bosaka, u čast Željka Klepača je 2005. godine osnovan Boćarski klub osoba s invaliditetom Društva distrofičara Zagreb „Željko Klepač“ koji također i danas s velikim uspjesima stvara uspješne sportaše s invaliditetom. Za članove Predsjedništva te 1997. godine izabrani su Tomislav Goll, Josip Strunjak, Ivan Vujec, Ivanka Mihaljević, Stjepan Kulfa, Goran Razum, Nenad Vulas, Barbara Micek, Željko Klepač, Ružica Bosak i Niko Žitković.

Novi milenij – nove prilike

Nažalost, Željko Klepač nas je, zbog prerane smrti, napustio zauvijek 26. travnja 2005. godine te ga je na tom mjestu zamijenio Tomislav Goll. U Predsjedništvo su izabrani Ružica Bosak, Ida Kovač, Gordana Jurčević, Goran Razum, Zdravko Jakopović, Mila Udiljak, Davor Komar, Marica Mirić, Lucija Nađ i Lidija Muršić. Iz zdravstvenih razloga Tomislav Goll se 10. listopada 2008. povlači s funkcije predsjednika i SDDH prvi put preuzima jedna žena. Prva predsjednica Marica Mirić tu ulogu obavlja i danas. Članovi Predsjedništva SDDH, uz Maricu Mirić i dopredsjednike Tomislava Golla i Gordanu Jurčević, su Mirjana Janžek, Viktor Jozić, Štefo Odobašić, Robert Raste, Goran Razum, Davorka Vranješ, Luka Zaharija i Diana Zelenka.