Zovem se Ivona Bugnar, rođena sam 30. 01.1996. u Rijeci te bolujem od Spinalne mišićne atrofije tip III. Živim u Opatiji u kući sa svojim roditeljima, bratom i bakom. Završila sam Ekonomsku školu, smjer Upravni referent te sam nezaposlena, no voljela bih raditi te tražim posao.

Želim s Vama podijeliti priču o svom iskustvu liječenja. Proces liječenja započela sam u siječnju 2021. godine, koristim lijek Risdiplam koji je namijenjen za oralnu konzumaciju pomoću šprice koju dobijem uz lijek.

Promjene koje sam primijetila odmah u prvih tjedan dana nakon početka primjene lijeka su te da mi je energija konstantna, što bi značilo da uopće nemam opadanja snage tijekom dana. Također mogu reći da mi se ravnoteža znatno poboljšala kao i snaga u rukama te nogama.
Performans u samom vježbanju sa svojom dugogodišnjom fizioterapeutikinjom se također, na njeno veliko oduševljenje, popravilo te smo obje jako zadovoljne sa svakim novim otkrićem što ovaj lijek za mene čini. Kao novopečena primateljica ovog lijeka, kojeg koristim tek par mjeseci, ne mogu Vam puno toga napisati, osim navedenog te da sam presretna što mi se otvorila mogućnost za bolje sutra!

Nadam se da ću kroz malo duži vremenski period moći napisati više informacija kao i priča koje će usrećiti Vas kao i mene, kreatora novih mogućnosti.