loading

Aktualnosti

Medicinsko savjetovalište SDDH - Pojasne mišićne distrofije

Medicinsko savjetovalište SDDH - Pojasne mišićne distrofije

29. svibnja 2025.

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) je, u suradnji s Društvom distrofičara zagreb, Medicinsko savjetovalište za mjesec svibanj održao 28. svibnja 2025. u standardnoj formi online savjetovalište putem ZOOM-a, koje je vodila prim. dr. sc. Davorka Vranješ, dr. med. Tema susreta bile su pojasne mišićne distrofije (LGMD) – skupina nasljednih bolesti koje najčešće zahvaćaju proksimalne mišiće. Predstavljeni su najčešći podtipovi (LGMD2A, LGMD2B, LGMD2C-F), tijek bolesti i mogućnosti liječenja. Iako lijeka još nema, simptomi se mogu ublažiti fizikalnom terapijom, lijekovima i novijim terapijama, a u budućnosti se očekuje i razvoj genske terapije. Na savjetovalištu je sudjelovalo 20 osoba iz različitih dijelova Hrvatske.

Partneri

  • SOIH
  • Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva
  • Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
  • Biogen - Together in SMA
  • Strukturni fondovi
  • Razvoj ljudskih potencijala
  • Grad Zagreb
  • EAMDA
  • HZZ
  • ZOSI
  • Europska unija - Zajedno do fondova EU
  • Vlada RH - Ured za udruge
  • POSI
  • Treat NMD
  • Zaklada
  • Turistička zajednica grada Zagreba
  • Centar za rehabiltaciju Zagreb
  • Dječji vrtić Lojtrica
  • Dječji vrtić Iskrica
  • Agencija za mobilnost i programe EU
  • ESF+ Učinkoviti ljudski potencijali
  • PBZ
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja
  • Ministarstvo zdravstva
  • HZJZ
  • ALS MND
  • World DMD organization
  • Zagrebački holding
  • Roche Hrvatska
  • Quahva

Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija